Los negros de piel blanca, blanco de la magia negra, los albinos de África, un grupo humano en peligro por su condición genética

EL BESTIARIO

SANTIAGO J. SANTAMARÍA GURTUBAY

Si hay un continente en el que las personas con albinismo destacan sobre el resto es, sin duda, África. Allí cualquier persona con pigmentación reducida o inexistente es identificada como diferente al resto de manera inmediata. Durante años esa diferencia era rechazada y ocultada. Muchos niños con albinismo desaparecían al nacer, asesinados a menudo por sus familiares, por las creencias de mala fortuna que ese nacimiento traería a la familia. Más tarde la brujería y las horribles tradiciones mágicas cambiaron de sentido. Se extendió la fatal idea de que se podía garantizar una buena salud, suerte, riqueza y parabienes en la vida para todos aquellos que poseyeran un trozo del cuerpo de una persona con albinismo. Tan irracional como suena, tan increíble como parece. La ciudad de Nairobi volvió a sorprendernos con un desfile de moda de albinos, eligiéndose semanas atrás al Míster y Miss Albino de Kenia, Tanzania y Uganda. El eslogan: ‘Acéptame, inclúyeme’…

Lluís Montoliu es investigador en Biología Molecular y Celular, Centro Nacional de Biotecnología (CNB – CSIC) de España. El autor recibe fondos del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. En una columna periodística  nos describe la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en diversos países del Continente Negro que todavía hoy, en 2019, sigue presente. Desde 2010 se han producido más de 700 casos de agresiones, mutilaciones y muertes. “Muchas personas en el mundo son perseguidas, secuestradas, mutiladas y asesinadas por sus creencias religiosas, por su identidad sexual, por su género (por ser mujeres), por disputas entre países, por residir en zonas de guerra, por robos, asaltos y otros múltiples delitos relacionados con la pobreza. Pero no existe un caso parecido a las personas con albinismo en África, amenazadas debido a lo que son, a su condición genética”.

Se trata del grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. Por ello Naciones Unidas instituyó en 2015 el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y acordó que recordaríamos esta condición genética y las amenazas y sufrimientos que padecen, especialmente en África, cada 13 de junio. Este pasado jueves volvimos s recordarles… El albinismo es una de las más de 7.000 enfermedades raras o condiciones genéticas poco frecuentes que conocemos. Las personas con albinismo se caracterizan por tener una visión muy limitada, anómala, producto de un sistema visual que se ha desarrollado anormalmente. Muchas de ellas (pero no todas) presentan, además, pérdidas importantes o totales de pigmentación. Este es el carácter que primero se distingue, pero no la limitación más importante que presentan, que en general es el déficit visual. La falta de pigmentación puede gestionarse con relativa sencillez en nuestro mundo occidental. El uso de cremas solares protectoras, ropa adecuada, gorras y sombreros, gafas oscuras y la posibilidad de estar gran parte del día protegidos y a la sombra garantizan que su desprotegida piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse.

En cambio, en África el mayor enemigo que tienen las personas con albinismo (además de los asesinos que trafican con partes de su cuerpo) es el propio sol. Ante la imposibilidad de usar cremas protectoras, la falta de ropa adecuada y debido a su sobreexposición diaria a la radiación solar acaban desarrollando lesiones cutáneas. Estas pueden malignizar, derivar en metástasis y acabar con su vida de forma muy prematura. En África las personas con albinismo difícilmente superan los 40 años de edad. Todas estas muertes son evitables, gratuitas e innecesarias. Las personas con albinismo nacidas en África pero criadas en Europa, con acceso a cremas, ropa, gorras y sombra, tienen una piel impecable y no sufren ni quemaduras ni lesiones tumorales. El albinismo afecta a pocas personas, una de cada 17.000 aproximadamente en el mundo occidental. Esta cifra puede multiplicarse por 10 en países africanos en los que son perseguidos. El motivo es que tienden a agruparse para protegerse y forman parejas entre ellos. Al ser casi todos del mismo tipo de albinismo, todos sus hijos también lo serán, lo que aumenta de forma artificial el porcentaje de casos.

“Existen numerosas organizaciones no gubernamentales, asociaciones y proyectos que ayudan a las personas con albinismo en África”, explica Lluís Montoliu. En el ámbito internacional destacan las británicas Standing Voice y Albinism in Africa y la canadiense Under The Same Sun. En España hay que destacar la propuesta lanzada por la farmacéutica Mafalda Soto y la dermatóloga Lorea Bagazgoitia, Beyond Suncare, como propuesta integral de protección de la piel y de educación y concienciación sobre el albinismo en países africanos. También África Directo, con la que colaboran la cooperante Carmen Marmoneo y la dermatóloga Chus Torres. Todas ellas, instituciones y personas, tienen mi respeto y admiración y merecen nuestro apoyo y colaboración. En España, la asociación ALBA de ayuda a personas con albinismo, también ha colaborado en proyectos de apoyo y concienciación de la situación en África. Cada año lanza campañas solidarias que son seguidas por miles de personas”.

En un 13 de junio destinemos unos momentos a pensar que nacer con una misma condición genética en diferentes continentes tiene consecuencias muy relevantes. En Europa la persona con albinismo podrá combatir eficazmente su falta de pigmentación con cremas y ropa protectoras, y solo tendrá que preocuparse de su falta de visión. En África, además, tendrá al sol como una espada de Damocles, atento para quemar la piel al menor descuido, y dispuesto a promover el desarrollo de tumores de piel que acaban siendo mortales, sin posibilidad de contactar con dermatólogos que los curen y revisen.

“Si alguien tiene interés en obtener más información sobre albinismo -informa Lluís Montoliu-, en los meses pasados he publicado dos libros sobre esta temática. El primer libro ‘¿Qué es el albinismo?’ publicado por ALBA en septiembre de 2018, está destinado a padres y madres de niños con albinismo y a las propias personas afectadas. En mayo de 2019 he publicado un segundo libro, dentro de la colección ‘¿Qué sabemos de…?’ y publicado conjuntamente por la Editorial Catarata y el CSIC.

 

Una familia en blanco y negro en Guinea Bissau, acaba de nacer el nieto benjamín, albino como la luna llena que también divisamos en Cancún

Mafanta Cissé, de 73 años, se sienta en la puerta de su casa en el barrio de Missira, a la sombra de un inmenso árbol. Allí vende bolsitas de jabón en polvo a 75 céntimos de euro a sus vecinas, una manera sencilla de tener unos pequeños ingresos extra. Estos días hay mucho revuelo a su alrededor. Hace apenas un mes nació Sumaila, su nieto benjamín, el último tesoro de esta gran familia. Blanco como la luna llena, el pequeño se acurruca en los brazos de Mafanta y recibe un biberón de leche caliente para regocijo general. De sus ocho hijos, tres le salieron albinos y ahora la vida le ha regalado tres nietos con la misma alteración genética. “Una bendición”, asegura la orgullosa abuela.

Es corriente escuchar historias negativas sobre el albinismo en África, relatos de personas perseguidas e incluso asesinadas por brujería. Sin embargo, aquí, en este rincón de Bissau, la familia Darramé es querida y respetada. Igual que en otros muchos lugares del continente aunque salgan menos en los medios de comunicación. “Mi hermana tuvo un hijo albino y eso nos preparó en cierta manera. Tenía un poco de miedo y me preocupaba su futuro, pero con el tiempo he entendido que en las cosas de Dios no hay que entrar. Él ha decidido que las cosas sean así y siempre nos va a ayudar. Estoy contenta de estar viva y estar rodeada de todos mis nietos”, explica la matriarca de este variopinto clan.

Fue como una ruleta. El mayor de los hermanos, Suleymane, nació con este trastorno, lo que significa que Mafanta Cissé y su marido Bamaro Darramé tenían el gen recesivo sin saberlo. Luego llegaron Mamadú, Issa y Awa, todos negros como sus padres. Después Mariama y Brahima, albinos, mientras que las pequeñas Djalica y Adara no. En la siguiente generación las combinaciones también fueron curiosas. Mientras los hijos de Suleymane y Mariama (ambos albinos) nacieron sin la alteración, tres de los cuatro hijos de Issa (que no lo es) sí que heredaron el albinismo.

 

“Lo que más recuerdo de mi infancia es cómo jugaba con mis amigos Samba, Avelino y Saliú y cómo me defendían si alguien se metía conmigo”

Aunque no pudo terminar los estudios, las cosas no le han ido del todo mal a Suleymane, que hoy es maestro de Primaria. Su hermano Brahima también tuvo que renunciar a ir al instituto por falta de recursos económicos y ahora busca trabajo además de ser un activo miembro de la asociación de albinos de Guinea Bissau. “De pequeño me llamaron alguna vez barata branca (cucaracha blanca) y caldo de mancara, una comida que lleva una salsa clarita. He escuchado decir que es una maldición, que somos niños serpiente, pero debo decir que lo que más recuerdo de mi infancia es cómo jugaba con mis amigos Samba, Avelino y Saliú y cómo me defendían si alguien se metía conmigo”, explica Brahima.

El albinismo es un trastorno de origen genético y hereditario que provoca que los individuos afectados carezcan de pigmentación en piel, pelo y ojos. Suelen tener problemas de visión y tener una piel muy sensible, sobre todo a los rayos del sol. “En Guinea Bissau no hay dermatólogos especializados”, prosigue Brahima, de 28 años, “y esto es un problema. Sin embargo, la cuestión más seria es la visión porque nos sitúa en el límite de poder leer y escribir con normalidad”, añade. De pequeño me llamaron alguna vez barata branca (cucaracha blanca). He escuchado decir que es una maldición, pero debo decir que lo que más recuerdo de mi infancia es cómo jugaba con mis amigos

Aisha y Lucmani, los hijos de Issa de nueve y siete años, corretean alrededor de Mafanta mientras ella les recrimina con esa sabia mezcla de autoridad y ternura que sólo las abuelas saben conjugar. “Aquí todos los niños son iguales, no hacemos ninguna distinción”, dice la matriarca, “por aquí les dicen brancoscomo un insulto, pero yo les respondo que los blancos también son hijos de Dios”. La niña juega a ponerse diferentes modelos de gafas de sol y Lucmani es un auténtico torbellino de brincos y carreras. “De mayor quiero ser profesora”, dice Aisha. “Yo conductor de coches”, tercia el pequeño. Ambos van a una escuela de beneficiarias del Proyecto de Educación Inclusiva de Guinea Bissau (APPEHL), implementado por la ONG Humanidad e Inclusión y financiado por UNICEF, la Unión Europea y la Agencia Francesa para el Desarrollo.

 

Lucmani espera para jugar al fútbol, prefiere esconderse del sol hasta que apriete un poco menos. “Mi preferido es Cristiano Ronaldo”

El bebé se agazapa envuelto en una tela gris entre los brazos de su abuela ajeno al revuelo. De repente, Aisha se arranca con el himno de Guinea Bissau. “Me gusta cantar” dice con la mirada baja y una sonrisa tímida. Lucmani sin embargo prefiere hacerlo “sólo en los días de Carnaval”. Dos vecinas observan la escena sonrientes y se sientan bajo el árbol familiar, cansadas de la caminata y divertidas con el remolino infantil. Dos chiquillos quieren llevarse a Lucmani para jugar al fútbol, pero él prefiere esconderse del sol hasta que apriete un poco menos. “Mi preferido es Cristiano Ronaldo”, remata.

Brahima Darramé colabora con la ONG Humanidad e Inclusión (antes Hándicap Internacional) en la denuncia de la discriminación que sufren las personas discapacitadas. “Los problemas de la piel y de visión hacen que muchas veces los albinos no puedan terminar sus estudios y conseguir un trabajo digno, deberíamos tener algún tipo de ayuda del Estado”, explica. En un país donde el 80% de la población vive con menos de dos dólares al día y sostenido en los últimos años por donantes internacionales no lo tienen fácil. Ni ellos ni casi nadie. “Pero aquí estamos y nos tenemos los unos a los otros”, asegura abriendo los brazos y mostrando a su hermosa familia, en la que cada miembro aporta lo que puede. “Una bendición”, repite Mafanta Cissé.

 

La creencia de que los huesos de niños albinos dan buena suerte está causando asesinatos en Mozambique, se imponen miedo y el estigma

Moamina tenía tan solo cinco años cuando una mujer se acercó a la casa de su familia, en la ciudad mozambiqueña de Lichinga. La extraña le habló con voz suave mientras la niña permanecía inmóvil en el porche y le ofreció comprarle una lata de Fizzy, un popular refresco de la zona. Su madre rara vez podía permitirse semejante lujo, así que Moamina cogió, emocionada, la mano que le tendía la extraña al tiempo que echaban a andar en dirección a la tienda del barrio. Una vecina se había fijado en la desconocida que merodeaba por la zona y había avisado a la policía, pero pasaron muchas horas hasta que, por fin, encontraron a la mujer intentando meter a la desconcertada Moamina en un tren abarrotado al amparo de la oscuridad. Este intento de secuestro es uno más de los muchos dirigidos contra personas que, como Moamina, padecen albinismo óculo cutáneo, un trastorno genético por el cual la piel, el cabello y los ojos carecen de pigmentación. Después de secuestradas, las víctimas son desmembradas y vendidas por los curanderos que fomentan la falsa creencia, importada de países vecinos como Tanzania y Malaui, de que sus huesos traen buena suerte, riqueza y felicidad.

Según el periódico mozambiqueño Journal de Domingo, un solo hueso de albino puede valer unos mil euros, y un reciente informe de Naciones Unidas afirma que un “juego completo” puede alcanzar los 60.000. “Para los secuestradores, cuanto más joven es la víctima, mejor”, explica Margarida Carneiro, de la organización Kanimambo. “No es raro que los niños con albinismo no salgan nunca de casa”. Esta práctica perversa es un fenómeno relativamente nuevo en el norte de Mozambique, en donde se calcula que una de cada 1.400 personas padece albinismo, una cifra muy alta en comparación con la media mundial. En 2015, 114 albinos figuraban como desaparecidos en el norte y el centro del país.

Las noticias según las cuales los extranjeros compran los miembros quedaron corroboradas cuando, en el pueblo de Malika, situado a las afueras de Lichinga, ofrecen un albino a este medio. “¿Quieren uno?”, pregunta un joven, murmurando entre dientes “Por aquí. Vengan a ver”, mientras señala una casa en la que vive una joven aquejada del trastorno. Moamina es la segunda más joven de cinco hermanos y tiene dos hermanas mayores con albinismo: Sienna, de 16 años, y Suema, a la que, a los nueve años, su madre le dijo que no saliese nunca de casa. “Vivo triste y asustada por mis hijas. Cuando estoy durmiendo, me despierto y me pregunto dónde están. Tengo que comprobar una o dos veces que siguen aquí antes de volver a dormirme”. Suema pasa los días a la sombra en el patio de su casa. “Echo mucho de menos el colegio. Me gustaba aprender. Mi asignatura favorita era el portugués, pero lo que más extraño es a mis compañeros de clase”. El padre de los niños vive en el extranjero y todavía no ha vuelto desde que secuestraron a Moamina. “Muchos padres se van”, dice Ikponwosa Ero, experta independiente en albinismo de Naciones Unidas. “Los familiares no quieren que la gente sepa que su hijo ha salido del mismo acervo genético”.

Marcia tiene 21 años y estudia en la facultad de Agronomía de Cuamba. La luz del sol de mediodía que entra a raudales por la ventana de la clase ilumina suavemente su largo cabello trenzado. Durante las pausas se queda dentro para evitar el sol, ya que la exposición excesiva podría causarle cáncer de piel y problemas de la vista. “Cuando era pequeña, mi padre vio que tenía albinismo y me abandonó. Al principio, mi madre estaba destrozada, pero su familia me ha apoyado”. Hace unos años le dieron la dirección y el número de teléfono de su padre, pero Marcia decidió no llamar. “No fui a verlo, pero no porque esté enfadada con él. Si me lo encontrase, lo trataría bien. No ganaría nada haciéndole daño”.

 

Las mujeres con albinismo, víctimas de ataques sexuales por la creencia de que las relaciones con ellas pueden curar el sida

Además del estigma de la asociación genética, en muchas comunidades de Mozambique existe la creencia de que el albinismo ha sido impuesto a la familia como una forma de castigo. Cuando recogía pruebas para su último informe, Ero se encontró con una gran variedad de ejemplos, “entre ellos la creencia de que la madre había hecho algo malo, como tener relaciones sexuales durante la menstruación, o que había sido infiel con un hombre blanco”. Para el padre de Sienna, el nacimiento de su segunda hija con albinismo fue demasiado, y se marchó a Tanzania, donde actualmente trabaja en la minería. “Los padres se van porque el hijo es demasiado visible, no se puede esconder a la comunidad, así que sufren la vergüenza de tener el niño además de la maldición”, explica Ero.

Adalia, madre de Moamina, depende de sus vecinos y de su familia para su protección. “La primera persona a la que acudo es a mi vecina Theresa. Ella entiende mi situación, y si necesito la ayuda de un hombre, tengo a mi hermano Alberto”. Como explica Ero, fiarse de la familia puede tener sus riesgos. “En la mayoría de los casos de los que tenemos noticia habían intervenido personas que conocían a la víctima. La paradoja es que, a menudo, la familia piensa que el niño es una maldición, pero está dispuesta a venderlo por dinero”. Marcia tiene más de 20 años, así que sus huesos ya no tienen mucho valor para los secuestradores. “Ahora no tengo tanto miedo de que me maten, pero, al ser una mujer albina, estoy especialmente expuesta a las agresiones sexuales. Hay creencias que dicen que si tienes relaciones sexuales con una persona como yo serás afortunado y te harás rico”. Según un informe de Naciones Unidas de 2016, las mujeres con albinismo se están convirtiendo en víctimas de ataques sexuales debido a la creencia de que las relaciones con ellas pueden curar el sida.

En las zonas de Mozambique en las que la población vive más dispersa, como la provincia de Niassa, en el noroeste del país, la falta de información sobre el albinismo pone en peligro la salud de los niños que sufren el trastorno. A pesar de vivir cerca de una clínica de Médicos sin Fronteras, Adalia nunca ha pensado en la posibilidad de llevar a sus hijos al médico. “Una vez unos extranjeros pasaron por aquí [por Lichinga] y nos dieron un bote [de crema solar con factor de protección 30]. Nos dijeron que lo utilizásemos, pero desde entonces no hemos encontrado más”.

 

“No me importa nada lo que la gente diga de mí ni los mitos que se inventa. Sé que soy como cualquier persona”

Lichinga tiene 140.000 habitantes, pero es imposible encontrar ni un solo bote de crema solar en ninguna de sus farmacias, razón por la cual Sienna, Suema y Moamina están cubiertas de lesiones cutáneas y quemaduras. En un país en el que el 80% de la población depende del trabajo del campo para sobrevivir y en el que la mitad del año el sol cae sin piedad durante la abrasadora estación seca, la dureza de las condiciones puede acabar con la vida de muchos albinos que no se han protegido. Margarida Carneiro, de Khanimambo, cree que el Gobierno ha adoptado algunas medidas positivas para hacer frente al problema. Una serie de recientes acuerdos firmados con los países vecinos muestran la voluntad de combatir el tráfico y el contrabando transfronterizos. También ha habido casos de condenas a 40 años de cárcel contra personas que han puesto en peligro la vida de un albino.

Sin embargo, a pesar de estos avances a escala nacional, Carneiro cree que en los servicios públicos perdura la apatía en lo que respecta a los problemas de las personas con albinismo. Una entrega de crema solar enviada por su organización para ser distribuida el 13 de junio de 2017 -Día Mundial del Albinismo- se quedó durante meses en el aeropuerto de Maputo mientras Kanimambo resolvía una serie de obstáculos burocráticos. Carneiro explica que “aunque el pedido estaba claramente exento de derechos de importación, la agencia tributaria esperaba recibir un pago equivalente al 80% del valor de las cremas”.

Actualmente, organizaciones como la Asociación Amor a la Vida y Khanimambo trabajan para dar apoyo a los jóvenes con albinismo del norte de Mozambique. En Cuamba, la ciudad de Marcia en la provincia de Niassa, la Asociación Amor a la Vida ha organizado mítines que ofrecen ayuda y apoyo aparte de la familia. A diferencia de las hijas de Adalia, Marcia ha sobrevivido a la fase más peligrosa de su vida -la infancia- y ha podido rodearse de personas en las que puede confiar. Cuando se mezcla con sus compañeros de clase y habla con su profesor, su confianza en sí misma salta a la vista. “No me importa nada lo que la gente diga de mí ni los mitos que se inventa. Sé que soy como cualquier persona”. Acabar con el estigma y las supersticiones tan profundamente arraigados en las comunidades puede costar más.

 

Nairobi un desfile de moda para personas con albinismo, una fiesta de la integración, se eligió a Miss y Míster Albino de Kenia, Tanzania y Uganda

Nairobi es la capital y mayor ciudad de Kenia. El nombre Nairobi proviene de la frase masái Enkare Nyorobi, que significa “el lugar de aguas frescas”. No obstante, es conocida popularmente como la “Ciudad Verde en el Sol”. Fundada por los británicos en 1899 como un simple depósito ferroviario en la vía que une Mombasa a Uganda, la ciudad creció rápidamente hasta convertirse en la capital de África Oriental Británica en 1905, y finalmente, la capital de la república de Kenia libre en 1963. La ciudad se encuentra a orillas del río Nairobi, en el sur de la nación. Es la más poblada de África Oriental, con una población urbana estimada de entre 3 y 4 millones de habitantes. Actualmente es la cuarta ciudad más grande de África y una de las más prominentes, tanto política como económicamente.​ Hogar de muchas compañías y organizaciones, incluido el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA), Nairobi es un establecido centro comercial y cultural. El Grupo de Estudios sobre Globalización y Ciudad de Clase Mundial (GaWC, por sus siglas en inglés) define a Nairobi como un prominente centro social.

Nairobi celebró un desfile de moda para personas con albinismo, una verdadera fiesta de la integración para defender la dignidad de un grupo habitualmente discriminado Ciencia, Innovación y Universidades. Una maquilladora colorea las mejillas de Elsie Mutheu, de seis años, justo antes de participar en el concurso de Miss Albinismo África Oriental, a finales de noviembre de 2018. Un total de 30 participantes de Kenia, Tanzania y Uganda compitieron bajo el tema ‘Celebrando la belleza del color’ en un certamen cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad acerca de los enormes obstáculos que tienen que sortear las personas albinas, incluidos el estigma y la violencia.

Una niña albina posa en un sofá junto a otros dos participantes mientras les toman unas fotografías antes del concurso de Míster y Miss Albinismo. Una mujer se toma un autoretrato con las jóvenes modelos albinas Shirlyne Wangari y Rebecca Zawadi. El concurso fue organizado por la Sociedad de Albinismo de Kenia. Una mujer se toma un autoretrato con las jóvenes modelos albinas Shirlyne Wangari y Rebecca Zawadi. Tratamiento de belleza previo a la participación de un joven en el concurso de Miss y Míster Albinismo. Los ganadores del certamen obtuvieron premios en efectivo y actuarán como embajadores de las organizaciones socias durante un año.

Varias mujeres se colocan en fila para salir a desfilar por la pasarela del concurso de Miss y Míster Albino. El albinismo es una condición hereditaria rara, que conlleva la falta de pigmentación en el cabello, la piel y los ojos, causando vulnerabilidad al sol y la luz intensa. Pies blanquísimos y tacones altísimos, listos para salir a desfilar por la pasarela. Una de las participantes se ajusta su tiara de caracolas antes de salir a desfilar. El albinismo es más prevalente en África subsahariana que en cualquier otro lugar del mundo. Naciones Unidas calcula que se produce en una media de 1 de cada 5.000 a 15.000 personas. En Tanzania y Zimbabwe, su presencia es mayor. Varios hombres albinos esperan entre bastidores para salir a desfilar.  Las niñas albinas Elsie Lynn, de seis años; Shirlyn, de de siete, y Rebecca Zawadi, de ocho, posan para un fotógrafo detrás del escenario antes de desfilar sobre la pasarela. El concursante keniano Clinton Ontita se deja fotografiar entre los bastidores del concurso. Las personas con albinismo son atacadas en ocasiones e incluso asesinadas en algunos países africanos debido a una creencia falsa: que las partes de su cuerpo sirven para fabricar pociones mágicas con diversos fines.

El concursante tanzano Emmanuel Silas desfila sobre la pasarela ataviado con una manta masai. El certamen, que pretende superar el estigma al que se enfrentan los albinos, destacó el eslogan ‘Acéptame, inclúyeme’. El concursante tanzano Emmanuel Silas desfila sobre la pasarela ataviado con una manta masai. Rabecca Zawadi, de ocho años, es modelo pese a su corta edad y sabe posar para ser retratada. Un participante desfila con un traje tradicional. Los pacientes con albinismo presentan mayor riesgo de lesiones cutáneas por exposición a luz solar, y con frecuencia padecen cáncer de piel en edad temprana. Un asipirante desfila con traje y camisa. Es habitual en países subsaharianos que las personas con albinismo no tengan suficiente información ni medios para protegerse del sol y los médicos tampoco dispongan de formación ni instrumental adecuados para realizar ciertas operaciones. Necesitan cremas de protección solar alta, ropa y gafas de sol con filtros. En muchos casos, estos artículos son un auténtico lujo.

El concursante número 11 desfila y actúa en la pasarela con traje tradicional de pieles y arma incluida en el atuendo. Todas las supersticiones que rodean a los albinos provocan que estén aislados e incluso escondidos para no sufrir secuestros o asesinatos, lo que complica cualquier acción para ayudarles. No solo se desfila, también se baila durante el concurso de Miss y Míster Albino. Como estos dos concursantes, que danzaron en contra del estigma y a favor de la inclusión de las personas con albinismo en África.

 

Los niños albinos de Mozambique corren el riesgo de ser asesinados y desmembrados, la superstición dice que sus huesos traen prosperidad

Moamina, de seis años, en su casa de un barrio de Lichinga, en Mozambique, el 31 de marzo de 2017. La niña padece albinismo oculo cutáneo, un trastorno genético por el cual la piel, el cabello y los ojos carecen prácticamente de pigmentación. No ve bien y tiene múltiples marcas de quemaduras solares y posiblemente cáncer de piel. Debido a la pobreza y a la falta de información, ni ella ni sus hermanas utilizan protección solar. Cuando tenía cinco años, Moamina fue secuestrada de su casa, pero Theresa, amiga y vecina de su familia, siempre vigilante, la salvó milagrosamente. Podría haber sido mucho peor. Después de secuestradas, las víctimas son desmembradas y vendidas a los curanderos que fomentan la falsa creencia cultural, importada de países vecinos como Tanzania y Malaui, de que sus huesos traen buena suerte, riqueza y felicidad. Los niños como Moamina están particularmente expuestos a estos secuestros porque son pequeños y se cree que son puros.

Moamina, de seis años, y sus dos hermanas mayores, Sienna, de 16, y Suema, de nueve, junto a su casa de un barrio de Lichinga. Las tres niñas padecen albinismo. Viven con su madre y sus dos hermanos. Su padre los abandonó hace años. Moamina está sentada en un banco de madera delante del porche de su familia con varios niños del barrio. Aquí pasa la mayor parte del tiempo, a la sombra, protegida del sol. Las hermanas menores no pueden ir al colegio y es evidente que les falta estímulo. No saben leer ni escribir, y seguramente serán siempre analfabetas. Suema, de nueve años , su hermana pequeña Moamina, de seis, y su hermano menor Rashid, de tres, sentados en el porche de la casa de la familia mientras su madre Adalia hace la comida. Aquí pasan la mayor parte del día, resguardándose del sol. Moamina se pone las manos en la cara para cubrirse los lados de los ojos. Así se encuentra más cómoda, porque se los protege de la luz que les llega. Adalia, su madre, dice: “Vivo triste y asustada por mis hijas. Cuando estoy durmiendo, me despierto y me pregunto dónde están. Tengo que comprobar una o dos veces que están aquí antes de volver a dormirme”.

Sienna, de 16 años, es la mayor de las tres hermanas albinas. Solo puede ir al colegio cuando alguien de confianza la acompaña. En la fotografía entra en el patio del colegio junto con su hermano mayor, Adja, de 18 años, y un amigo de este quien va siempre con sombrero blanco. Felipinho, de 21 años, en un aula al aire libre del instituto de Cuamba, en Mozambique, donde da clases de inglés. Está rodeado por varios alumnos. Felipinho se crió con cuatro hermanos y una hermana, ninguno de ellos albino, y actualmente vive con sus hermanos pequeños. Recibe ayuda de una mujer brasileña que le presta apoyo y ha hecho posible que enseñe clases en el instituto. Su padre no lo quiere en casa y se niega a ayudarlo. Marcia, de 21 años, ya no tiene miedo de que la secuestren. Es alumna de primer curso de la facultad de Agronomía de Cuamba. Al ser una mujer, está especialmente expuesta a la violencia sexual. Hay creencias según las cuales si tienes relaciones sexuales con una persona como ella, tendrás buena suerte y te harás rico. Según un informe de Naciones Unidas, actualmente las mujeres con albinismo se están convirtiendo en víctimas de ataques sexuales debido a la creencia de que las relaciones con ellas pueden curar el sida. Marcia quiere trabajar en los campos de su familia, pero debido al riesgo que eso supone, solo puede estar allí entre las cinco y las ocho de la mañana. Como pasa en muchas otras familias con albinos, su padre se marchó cuando ella era pequeña. En la pizarra, a su espalda, ha escrito: “Todos somos iguales. Todos tenemos los mismos derechos. ¡No más prejuicios!”

@BestiarioCancún

www.elbestiariocancun.mx

Dejar una contestacion

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *